Në Ditën Botërore të Hemofilisë, mjekët theksojnë rëndësinë e diagnostikimit të hershëm. Aktualisht në vend janë rreth 260 të prekur, por barnat nuk mjaftojnë për të gjithë. Report Tv sjell historinë e një pacienti nga Pogradeci, i cili rrëfen vështirësinë e të jetuarit me këtë sëmundje, që në moshën 3 vjeç.

***

Elvin Bylykbashi ishte vetëm 3 vjeç kur mësoi se vuante nga hemofilia, një sëmundje e rrallë gjenetike që prek mpiksjen e gjakut. Përtej rrezikut të përhershëm nga gjakderdhjet që mund të mos ndalen lehtë, 50-vjeçari përballet edhe me një tjetër sfidë, mungesën e stafit të specializuar në qytetin e tij Pogradec, për trajtimin e kësaj sëmundjeje.

“Hemorragjitë janë të shpeshta dhe për shkak të probleme fizike në jetë, me trajtimin ambulator pranë lagjeve. Ka edhe vështirësi se në mungesën e stafit qoftë mungesën e mjekëve dhe të kualifikimit të tyre”, tha Elvin Bylykbashi.

Por sfidat e tij nuk ndalen vetëm te shëndeti. Ai përballet edhe me vështirësi sociale, si papunësia. Pavarësisht njohurive në gjuhë të huaja dhe aftësive kompjuterike, ai gjendet jashtë tregut të punës.

“Përveç njohjeve të dy gjuhëve të huaja, anglisht dhe gjermanisht, gjithashtu dhe njohurit të mira kompjuterike se më parë kam punuar dhe në disa televizione. Tani jam në Pogradec dhe kjo nuk më ofrohet pavarësisht kualifikove që kam”, tha Bylykbashi.

Në Ditën Ndërkombëtare të Hemofilisë, institucionet shëndetësore theksojnë nevojën për trajtim dinjitoz dhe akses më të lehtë në terapi për të prekurit. Aktualisht, në vend janë rreth 260 pacientë me hemofili, mes tyre edhe fëmijë.

“Janë të vegjël dhe të rritur rreth 260 pacientë, 60 të vegjël 0-18 vjeç. Nga 2024 me medikamentin imicizomak, lehtëson aplikim në lëkurë dhe jo në venë. Ka treguar që pacientët nuk bëjnë më hemorragji, dhe u është përmirësuar cilësia e jetesës”, tha Daniela Nika nga qendra Kombëtare e Hemofilisë në QSUT.

Por këto medikamente nuk janë të mjaftueshme për të gjithë pacientët që kanë nevojë.

“Trajtojmë 15 pacientë me këtë medikament që janë të formës së rëndë…natyrisht nevoja është për të përfshirë edhe të tjerë. Duhet edhe për 5 pacientë. Gjetja e aksesit venoz, sepse do ua lehtësonte shumë jetën”, tha ajo.

Mjekët bëjnë apel për diagnostikim sa më të hershëm, pasi trajtimi në faza të avancuara bëhet më i vështirë.