Në ditën botërore të personave me sindromën Down, kemi vendosur të shkojmë në qendrën Xhonatan për të parë më nga afër dashurinë e madhe që të falin këta fëmijë, por mbi të gjitha për të treguar aktivitetet e tyre të përditshme që i aftësojnë ata të bëhen të zotë në këtë realitet të vështirë në të cilin jetojmë. Me moton “Të mos lëmë asnjë pas” këtë vit, dita botërore e kësaj sindrome, synon të zbulojë ngjyrat e jetës fshehur pas një kromozomi shtesë.Për “Rreze Dielli”, Emanuela Çepele, mami i Amarit të vogël na tregon si ishte për të momenti kur ka zbukuar se fëmija i saj kishte një kromozom më tepër. Ashtu si të gjithë prindërit dëshira e saj më e madhe është që Amari të bëhet i zoti i vetes dhe duket se ia ka dalë pasi arritjet e tij janë shumë të kënaqshme.
Ka qenë e panjohur dhe në muajin e 4 më është kërkuar që të bëj një analizë specifike, arritjet e Amarit janë shumë të këaqshme, si çdo prind kam dëshirë që Amari të bëhet i zoti i vetes, - është shprehur ajo
Emanuela Çepele dhe djali i saj Amar
Sindroma Down, e njohur gjithashtu si trisomi në kromozomin 21, është e lidhur me një vonesë në aftësitë njohëse dhe rritjen fizike, të cilat i bashkangjiten edhe disa karakteristikave të fytyrës, por me kalimin e kohës, zëri i personave me këtë sindromë, si dhe i personave që jetojnë apo punojnë me ta, bëhet më i fortë për ti dhënë një goditje shoqërisë e cila ende vazhdon të paragjykojë dhe diskriminojë.
Dashuria e madhe që ofrojnë është ajo që i karakterizon personat me sindromën doën, por edhe talenti i tyre i madh si ai i Deas dhe Joelit të cilët luajnë në instrumentat e pianos dhe violinës.Dea dhe Joeli, së bashku me shokë të tjerë kanë formuar edhe një bandë muzikore, gjë e cila u mundëson atyre të jetojnë dhe të punojnë me besimin në autonominë individuale, të përfshirë plotësisht në shoqëri së bashku me moshatarët e tyre. Joeli 13 vjeçar pëlqen shumë Bet'hoven dhe kur të rritet dëshiron të bëhet kompozitor.
Terapia e muzikës përshkruhet nga mësuesi i tyre Andi Ponoçi si një prej gjërave më të bukura që i ka ndodhur, e se të punosh me këta fëmijë ndihesh i buzëqeshur nga fati.
Të punosh me fëmijë më sindromën Down është diçka shumë e bukur sepse terapia e muzikës është diçka e re në Shqipëri. Ka 5 vjet që trajtohet terapia e muzikës në violinë e piano. Jam shumë i kënaqur sepse shikojmë talente në qendrën tonë dhe së fundmi kemi krijuar një grup muzikor,- tha Ponoçi për "Rreze Dielli"
Dea dhe Joeli duke luajtur në instrumenta
Një tjetër orë mësimi që i ndihmon fëmijët të aftësohen është edhe ajo e terapisë së zhvillimit me mësuese Dianën. Në vizitën tonë në qendër , Arturi ishte duke mësuar format gjeometrike me ndihmën e plastelinës.
Gjithashtu edhe logopedia është një element kyç për mirë ecurinë e fëmijëve, ku Gloria dhe Jasmina janë duke veshur kukullat e tyre me ndihmën e mësuese Irenës.
Si Emanuela, edhe Shyqyria është një tjetër prind që e çon fëmijën e saj në qendrën Xhonatan. Luçiano sot shkon në klasën e gjashtë, por vështirësitë që mamaja e tij ka hasur kanë qenë të shumta, pasi para 15 vitesh është shprehur ajo, informacionet kanë qenë thuajse zero. Shyqyria si shumë prindër të fëmijëve me sindromën doën bën apel që ata të mos lihen pas dore por ti kushtohet vëmendje që ata tia dalin në jetë.
Një kromozom shtesë në fakt dhuron shumë lumturi shtesë, sidomos kur shikon duart e vajzave dhe djemve që punojnë bukur letrën. rtizanët e vegjël realizojnë kartolina e korniza me letrat shumëngjyrëshe dhe me imagjinatën e tyre arrijnë të bëjnë punime nga më të bukurat. Se si realizohen ato konkretisht na i tregon Amelia, e cila tashmë është bërë mjeshtre e punimit me letër
Oreada Kita, themeluese e qendrës Xhonatan
Oreada Kita, themeluese e qendrës Xhonatan tregon fillimet e qendrës dhe arsyen pse vendosi tiu dedikohet fëmijëve me sindromën Down. Gjatë bisedës me të Xhoeli na ndërpret për të na shërbyer.
Hapja e një bari ku punojnë persona me sindromën Down është arritja më e madhe për ta. Kështu pas punëve të gjata me terapi, angazhimit e përkushtimit, këta banakierë e kamarierë, instrumentistë apo artizanë bërtasin fuqishëm se për zërin e tyre që duhet të dëgjohet nga çdo institucion apo pjestar i shoqërisë, për të treguar edhe një herë se një kromozon më shumë është vetëm një numër ndryshe , njerëzit janë të gjithë të bararbartë.
Sindroma Down u përcaktua fillimisht si çrregullim kromozomik në vitin 1959 nga një pediatër dhe gjenetist francez, Jérôme Lejeune, ndërsa 21 marsi si dita botërore e tyre është përcaktuar në dhjetor të 2011-ës.
Synimi i kësaj dite është ndërgjegjësimi, informimi si dhe promovimi për personat që kanë këtë sindromë në mënyrë që të jetojnë me dinjitet dhe për të qenë aktivë e pjesëmarrës në komunitetin dhe shoqërinë ku jetojnë. Në kuadër të kësaj dite, pasditen e 21 marsi në ambientet e kafenesë që ata kanë hapur, qendra Xhonatan ka përgatitur një sërë aktivitetesh.
Xhoeli duke punuar si kamarier
Komente
bravo gazetarja dhe redaksia qe ka bere kete reportazh plot humanizem qe ne shqiperi mungon.
Përgjigju