Endiza ecën me vështirësi, sëmundja që e mundon prej 23 vitesh ia ka marrë fuqinë por jo pasionin për letërsinë. Së fundmi ajo vjen mes një vëllimi me 10 histori njerëzore titulluar “Zëra që sfidojnë sklerozën e shumëfishtë”.
“Ndihemi mirë se kam dhënë kontributin tim për ata që vuajnë nga kjo sëmundje, të marrin mjekim që mos të përfundojnë si unë tani që s’jam mirë”.
43-vjeçarja nga Shkodra Endiza Dema vuan prej sklerozës multiple që prej moshës 20 vjeçare.
“Nuk dija në fillim ça është dhe pastaj kuptova që s’është kalimtare, por do e kem gjithë jetën. Frika më e madhe se nuk do isha si më parë, s’do jetoja si të tjerët. Ka probleme me ecjen me memorien, që të tjerët si kuptojnë”.
Ajo ka përfunduar studimet e larta në Itali për Gjuhë dhe Letërsi. Ka punuar deri në 2018 në institucione private e shtetërore e më pas sëmundja ia pamundësoi vazhdimin e karrierës në administratë, por jo pasionin për letërsinë.
“Jam shkrimtare kam botuar dy libra, nuk kam eksperiencë në mësimdhënie. Libri i dytë pas diagnoztikimi, “triumfues” personi kryesor që ka këtë sëmundje që përpiqet të jetë i dobishëm për të tjerët”.
“Kam qenë e punësuar më parë kur isha më mirë. Kam punuar në një shkollë private, pastaj në Parlament tek arkivi i shtetit”.
Tashmë e papunë ajo rrëfen për Report TV sfidat kryesore, siç është mungesa e ilaçeve dhe trajtimi në sistemin publik.
“Jo të gjitha mjekimet që më duhem mund ti marr tani në Shqipëri. Aktualisht nuk marr mjekim sepse mjekja ime nuk e sheh të përshtatshëm për mua sepse është i rëndë, po më jep mjekim alternativ që s’është për sklerozën multiple. Nuk mund të punoj dot”.
Ashtu si Endiza Dema edhe pacientë të tjerë të diagnostikuar me këtë sëmundje kanë lënë gjurmët e përjetimit e tyre në librin “Zëra që sfidojnë sklerozën multiple”, ku qëllimi i vetëm është t’u shërbejë atyre që po e vuajnë këtë sëmundje, por jo vetëm.
“Ishte e nevojshme që njerëzit e prekur të flasin edhe ta kalojnë këtë. Vështirësia më e madhe e kësaj sëmundje është mbyllja në vetvete. Dhe kjo bën që të mbyllen edhe nuk flasin, shoqëria e shteti nuk i kupton këta”, tha Tanush Caushi, botues i librit, njëherësh drejtues i fondacionit “Pema e Jetës”.
Sipas tij kërkesat e të sëmurëve kanë rënë në vesh të shurdhët.
“Pacientët përplasen me dyert e spitalit dhe nuk gjejnë atë që duhet sepse ka mungesë reahabilitimi, mungesë të ilaçeve”
Në vendin tonë janë mbi 1800 pacientë të diagnostikuar me Sklerozë të shumëfishtë, ku disa prej të cilëve janë larguar jashtë vendit për trajtime më të specializuara.
