Sindroma Down, në kopshte 
dhe shkolla ende diskriminim

TIRANË - Unë nuk kam parë deri më sot dikë tjetër që të punojë, të shprehet, të organizojë, të përfshijë, të ndërtojë për një kauzë, sa Emanuela Pepkola Zaimi. Eshtë nëna e Arbit, një vogëlushi me sindromën Down dhe jeta e saj është përqëndruar në krijimin e një jete të barabartë për të si të çdo fëmije, si të vajzës së saj e të fëmijës tjetër që është në pritje, si të çdo fëmije shqiptar. Nuk është e lehtë në Shqipëri, ku le ta themi qartë, strukturat shtetërore, sociale e arsimore, e kanë zemrën ende të ngushtë e ku akoma më keq, mentaliteti shoqëror nuk është i civilizuar dhe mendjehapur, por Ema është e fortë, plot jetë e dritë për të çuar përpara misionin e saj me Down Sindrome Albania. Ne të Shqiptarja.com, një ditë para ditës botërore të Sindromës Down, solidarizohemi për sensibilizim me Down Sindromë Albania. Kemi zgjedhur këtë formë të veçantë në gazetën print: Kemi krijuar një “cover” special me fotografinë e të talentuarës Soela Zani dhe këtë intervistë me Emanuela Pepkola Zaimin për të kuptuar vështirësitë, por edhe punën e jashtëzakonshme e me shumë vlerë që ajo si nënë dhe drejtuese e shoqatës po bën.



Ema, 21 Marsi është Dita Botërore e Sindromës Down, përkon me nisjen e Pranverës. Si është ardhja e një fëmije me këtë sindromë për një familje?
Besoj për të gjithë ata që se kanë pritur një fëmi me sindromën Down, lajmi është shokues. Për mua ka qenë një ndjesi shpirtërore "përvëluese", (siç ishin dhe ditët e gushtit kur erdhi Arbi), me shumë pikëpytje, me shumë frikëra, me shumë nevojë për të kuptuar e për të ditur më shumë rreth shëndetit dhe të ardhmes së djalit tim.

Ata që kanë një besim e ritualitet të praktikimit të këtij besimi i kam dëgjuar kryesisht të thonë "është dhuratë nga zoti", kemi njohur disa raste të tjera që me një gjakftohtësi thjesht e kanë braktisur fëmijën e tyre në një jetimore (këtu fakt është që jo pak mjek sugjerojnë kështu ende në ditët e sotme). Unë nuk jam praktikante e asnjë besimi por as ateiste.

Slogan për jetën që në gjimnaz kam pasur "Çdo gjë ndodh për një arsye më të mirë". Gjithësesi e përjetova lajmin që fëmija im ka lindur me sindromën Down me një gjendje emocionale të ndarë në faza (mua më është komunikuar dyshimi 10 ditë pas lindjes së djalit, dhe diagnoza finale i është vënë kur ai ishte 4-5 javësh). 10 ditëshin e parë kam qarë pafund, kam pasur shumë dhembje shpirtërore, kam bërë pafund pyetjen "pse mua?". Ndërkohë që prisnim analizën e kariotipit (një pritje 3 javore), i jam drejtuar lutjeve (tek një kishë e një teqe ne dy qytete ku une jam rritur).

Mbaj mend që ndërkohë që e gdhinim në një dhomë të Kishës së Laçit nëper dhëmbë lutesha "që ai të kishte një jetë të shëndetëshme, se të tjerave do jua gjej zgjidhjen". Nga momenti i përcaktimit të diagnozës kam hyrë në fazën e pranimit të faktit dhe mbledhjes së sa më shumë informacioneve rreth kësaj sindrome (unë nuk dija asgjë për të madje mendoja se kishte autizëm, duke mos ditur asgjë dhe për autizmin përveçse si diagnoza më dramatike që flitej në atë kohë), netë të tëra pa gjumë për të lexuar e mësuar diçka më shumë (me fat që dija google, në gjendje për të filtruar informacion dhe që dija anglisht)...pas 6 mujorit të parë kur kuptova se vendi ynë nuk ofron asgje të volitshme (veç një 9700 lekshi në muaj) dhe se ishte ende në guackën e miteve për këtë sindromë dhe jo të fakteve, vendosa të reagoj, të nis t'i ndërtoj gjërat vetë e të mos pres dikë tjetër për të siguruar c'ka i nevojitet fëmijës tim.

Pas vitit të parë të jetës e deri më sot që flasim unë bashkëjetoj në paqe dhe e lumtur me fëmijën tim, për ekzistencën e tij, dhe janë të pakta herët kur shoh sindromën tek ai, se sa atë vetë. Por shqetësim që e ndjej për ditë është fakti që vendi ynë, poltikbërja nuk e ka fokusin ende tek fëmijët tanë (tek fëmijët dhe individët me nevoja të veçanta).

Dua të theksoj dhe t'i sugjeroj të gjithë prindërve të rinj që të drejtohen për mbështetje profesionale si për fëmijën si për veten e tyre, pasi nuk është periudhë e lehtë për tu kapërcyer. Duhet të bëjnë kujdes dhe për të verifikuar çdo informacion, pasi mungesa e shërbimeve dhe e eksperiencës për fëmijët me aftësi të kufizuara intelektuale, ka përgatitur një kontigjent mjekësh, e punonjësish të tjerë në institucione të ndryshme (pseudo profesionistë) me shumë pak besim në potencialin e individëve më sindromën Down.

Këshillë tjetër me vlerë është që të qëndrojnë sa më larg institucionalizimit (çdo lloji entiteti që ka në përbërje të emrit dhe filozofisë së tij fjalën "speciale" dhe të synojnë përherë ambjente gjithëpërfshirëse për fëmijët e tyre. Shërbimet e specializuara janë të nevojshme por pa ndërhyrë në një jetesë gjithëpërfshirëse.


(Mirgeta Juka është vajza me sindromën down që është fotografuar si piktura “Motra Tone”, një nga veprat më të njohura të piktorit të shquar shqiptar Kol Idromeno. “Edhe unë jam një vepër arti” është ekspozita që u hap më datë 6 nëntor 2015 në ambjentet e Muzeut Historik Kombëtar si një krijim i fotografes Soela Zani dhe DSA (Down Syndrome Albania) Emanuela Zaimi dhe kostumografj a Lilo Shehu)
 
Pas lindjes së Arbit ju i jeni dedikuar plotësisht kauzës dhe bëni shumë aktivitete në mbështetje të familjeve. Mund të na tregoni disa nga aktivitetet tuaja?
E nisa vullnetarisht, duke ndihmuar një "qendër kishtare" që të zhvillonte kapacitetet e saj dhe të reagonte më fort, e të ngrinte strukturat e saj për një ndërgjegjësim dhe lobim strategjik dhe më të strukturuar por dhe duke i ndihmuar në ngritje fondesh me anë të projektit tim "Shtëpiza e Arbushit" një prej shtëpizave të drurit në pedonale gjatë peridhës së festave të fundvitit.

Aktiviteti i parë ishtë organizimi i Buddy Walk® dhe i një koncerti me rastin e 21 marsit (2012)m një ecje sensibilizuese që mban patentën e Shoqatës Kombëtare të Sindromës Down në Amerikë dhe që Fondacioni yne, Down Syndrome Albania ka tashmë licencën për ta organizuar atë në Shqipëri. Ky aktivitet tërhoqi shumë vëmendjen e mediave, pasi më parë askush nuk kishte organizuar dhe nuk e kishte sjëlle në media këtë temë dhe trajtimin e tij në formën që e trajtova unë.

Pasi nuk arrita të bind drejtuesit e qendrës që nddihmoja që jo vetëm qasja ndaj kauzës po dhe qasja ndaj prindërve e fëmijëve kishte nevojë të ishte më profesionale (pra jo duke e trajtuar fëminë vetëm si dhuratë e zotit dhe prindërit e tyrë si të zgjedhurit e tij), vendosa të krijoj Fondacionin Down Syndrome Albania dhe të punoj drejt ëndrrës për të pasur një qendër të vërtetë dhe profesionale shërbimesh për fëmijët dhe individët me sindromën Down dhe në mbështetje të prindërve të tyre. Nuk dija se si, dhe ku t'i gjej kaq shumë fonde, por në atë kohë u njoha me famën e tenorit Saimir Pirgu, dhe buzëqeshja e tij më përçonte një shpresë.

I shkrova ne facebook në Prill të 2013, në Qershor u takuam në Shqipëri në Tetor në një kohë rekord organizuam koncertin e tij të bamirësisë për ne. Fondet nuk ishin fort të mëdha por ishin të mjaftueshme për të nisur punën si organizatë. Ajo cfarë pati vlerë më shumë ishte besimi që u krijua tek disa biznese në këtë kauzë nëpërmjet imazhit të Saimirit dhe historisë time personale. Raiffeisen Bank, AMC (në atë kohë), dhe TIKA (një organizatë turke) financuan ngritjen e qendrës që këtë qershor bën dy vjeç.

Shërbimet tek ne vazhdojnë të jenë pa kosto për prindërit dhe kjo falë mbështetjes së bizneseve (apo biznesmenëve) dhe disa donatorëve nëpërmjet projekteve. Tashmë tradicionalisht vazhdojmë të organizojmë aktivitete ndërgjegjësuese çdo 21 Mars dhe çdo tetor, por dhe aktivitete me synim ngritje fondesh. Projekti më i veçantë dhe më i suksesshëm i kohëve të fundit, që na dha dhe emër në shume media ndërkombëtare ishte "Edhe unë jam vepër arti", realizuar nga ideja a fotografes Soela Zani.

Ajo i vuri disa prej fëmijëve me sindromën Down nën objektivin e saj, duke riprodhuar 18 vepra pikture të famshme botërore. Ndërkohë aktiviteti më fondngritës për DSA deri më sot, rezultoi Ballo Presidenciale 2015. Të ardhura që "na shpëtuan" dhe siguruan vazhdimësinë e shërbimeve për vitin 2016. Projekt mjaft i madh ndërgjegjësues në mediat sociale ka qenë dhe #AMCDSA, por dhe që siguroi plot 12,000 euro per DSA ne 2014. Jemi vazhdimisht si ekip në ndjekje të projekteve që sigurojnë ndërgjegjësim, informim dhe ngritje fondesh.

Projekte të tjera me shumë vlerë janë trajnimet që kemi bëre për stafet e çerdheve dhe kopshteve të tiranës me temë "edukimi, zhvillimi dhe kujdesi për fëmijët me SD në moshë parashkollore". Me shumë keqardhje vumë re nivelin shumë të ulët të njohurive të këtij stafi për aftësinë e kufizuar. Dëshirojmë të gjejmë mundësi të tjera për ta bërë më sistematik dhe t'i çojmë dhe në rrethe të tjera këto trajnime.

Këtë vit fal një projekti dhe fondi nga Bordi i Çështjeve të Mira të Lotarisë Kombëtare, jemi duke realizuar dhe takime dhe vlerësime për fëmijët në disa qytete të Shqipërisë. Po të ndalem këtu e të numëroj "cudirat që kemi gjetur" do duhej një faqe tjetër e gazetës tuaj. Ajo çka vlen të theksoj është që është e nevojshme që ne të gjejmë mundësi të tjera financiare për t'i shtrirë shërbimet tona dhe jashtë Tirane ose vetë shteti ta bëjë këtë, pasi gjendja është katastrofike për shumicën e rasteve me SD nëpër rrethe.

Kemi konstatuar mungesë të madhe të shërbimeve terapeutike, mungesë të madhe të informacionit tek prindërit dhe "profesionistët" e shëndetit publik, dhe të sistemit edukues dhe arsimor (mes kategorisë së profesionistëve fatmirësisht kemi gjetur "njerëz" me dëshirë të madhe për të mesuar e ndihmuar më shumë.) individët me SD të moshave mbi 16-18 vjeç janë totalisht të izoluar në komunitet, dhe pa mundësitë e duhura për një jetë aktive, të pavarur dhe gjithëpërfshirëse ne komunitet, dhe shumë prej tyre analfabet, të pamundur për të shkruar dhe lexuar.

Çdo arritje është vetëm falë punës së prindërve dhe familjes. Kjo situatë prek shumë sistemin familjar, ku nëna në shumicën e rasteve detyrohet të bëhet shoqëruesja dhe mikesha e fëmijës. (Këtu ngre shqetësimin se diagnozës sindroma Down, nuk i takon pagesa e kujdestarisë me ligj).
 
Po zgjatem por është me vend që nëpërmjet kësaj interviste të njoftojmë se duke u anëtarësuar ne Fondacionin tonë, fëmijët dhe individët me sindromën Down, falë marrëveshjeve qe ne kemi siguruar me qendra spitalore dhe klinika private përfitojnë shërbime falas dhe një sërë të tjera diagnostikuese me ulje të konsiderueshme. Gjithashtu dua t'ju bëj me dije prindërve të rinj, se duke vënë re faktin se analiza 100% diagnostikuese e sindromës Down, që quhet kariotip (e domosdoshme dhe për procedurat e përfitimit të pagesës dhe daljes në komision ne KMCAP), ka një kosto shumë të lartë (nga 30.000 lekë - deri 49000 lekë) dhe nuk bëhet në shtet, kemi vendosur që për 10 raste këtë vit do ta paguajmë ne si fondacion.

Kjo mundësi është e vlefshme vetëm pasi familjarët të jenë paraqitur në Fondacionin tonë, me letrën e gjenetistit dhe diagnozë "suspekt trisomy 21" dhe vetëm kur kjo analizë të kryhet tek Spitali Ameriakn apo Hygeia (që ofrojnë dhe ata 30% ulje plus 50% te DSA), pasi ne me këto dy spitale kemi marrëveshje. me pak fjalë kosto e familjes ulet deri ne 15000 lekë të reja. Nëse gjatë këtij viti paraqiten më pak se 10 veta, atëherë ne do të rimbursojmë deri në ezaurim të vlerës totale të findit që kemi vënë në dispozicion.

Ndërkohë para disa javësh kemi përcjellë një shkresë tek Ministri i Shëndetësisë, për të vlerësuar mundësinë e subvencionimit të analizës kariotip, deri sa kjo të jetë një analizë qe ofrohet nga qendrat spitalore të shëndetit publik. Jemi ende në pritje të reagimit të tyre... urojmë ta konsiderojnë bashkë me një kërkesë të dytë për nxjerrjen e një urdhëri të Ministrit të Shëndetësisë për tu shpërndarë në të gjitha institucionet shëndetësore, një urdhë me përmbajtje të shumë pikave ku në thelb kanë "përcaktimin e diagnozës dhe komunikimit sa më shpejt dhe në formë sa më etike tek prindërit, në prezencë dhe të psikologut; informimit të prindërve dhe orjentimin e tyre për aspektet shëndetësore që duhen të jenë në vëmendje për mirëqenien e foshnjes dhe të individit me sindromën Down, bazuar kjo në udhërrefyesin dhe protokollin shëndetësor te individëve me sindromën Down , të EDSA (Shoqata Europiane e Sindromës Down). Ne jemi anëtar të EDSA dhe e kemi sjellë këtë produkt të shqipëruar, etj.
 

(Arbi Zaimi me një shoqe të qendrës “DSA”)

Vijmë tek pyetja e ndihmës së një Shteti social, institucionesh sociale... A keni mbështetje ju dhe çfarë mund t'i këshilloni familjeve të tjera, për shembull familjet me fëmijët autikë, të cilët duken më pak të organizuar dhe me vështirësitë e orientimit dhe asistencës për fëmijët e tyre?
Ne nuk kemi ende një shtet social të pajtën për aftësinë e kufizuar (ky është termi zyrtar, por ne preferojmë përdorimin e termit "Persona me nevoja të veçanta").

Ky shtet aktualisht ofron aktualisht nje 9700 lekë për fëmijët tanë (në muaj), disa shkolla e institucione të specializuara (totalisht jashtë konceptit gjithëpërfshirës) një arsimim skandaloz me çerdhe, kopshte e shkolka, që mendojnë se duke i pranuar (shumë herë me dhunë dhe pa dëshirën e tyre për të hapur dyert) fëmijët tanë në klasë, kanë kryer detyrimin e tyre ligjor (me një ligj prej vitesh tashmë) për një arsim gjithëpërfshirës.

Sa për autizmin.. të them të drejtën dhe unë vë re mungesë të organizmit për të lobuar për këtë pjesë të popullsisë. Në takime dhe organizime të shoqatave për AK-në, nuk ka një organizatë që përfaqëson autizmin. Mendoj se ka dy faktor për këtë, e para është që vihet re një frikë "etiketimi" tek prindërit e fëmijëve me çrregullime të spektrit të autizmit dhe mundohen të mos e pranojnë faktin për një kohë të gjatë.

E dyta ky çrregullim me sa dalloj ka zgjedhur (dhe pse ai nuk zgjedh) dhe fëmijë të prindërve në gjendje të mirë ekonimike, dhe kanë mundësi të paguajnë për shërbimet dhe nuk ndjejnë nevojën për të ngritur zërin. Konstatimet e emia mund të jenë të gabuara, kërkoj ndjesë nëse dikush i gjen pavend) por fakt është që në bazat ku duhet të lobohet apo advokohet "nuk ka një grupim të organizuar dhe vizibël".

Ne kemi gjetur mbështetje morale në disa institucione, e në disa të tjera pak më konkrete (në gjetje informacioni apo kordinim dhe vënie në dispozicion të stafit të tyre), ndërsa në disa as nuk na kthehet përgjigje shkresave dhe kërkesave për takime,a po çështje të tjera. P.sh: Prej dy vitesh dhe pse kemi një marrëveshje mirëkuptimi me Ministrinë e Arsimit, e cila në thelb duhet të na përcillte nr e fëmijëve me SD në sistemet arsimore publike për vitet ekademike 2013- 2017), kjo ministri nuk pranon të na i dorëzojë këto të dhëna me justifikime të ndryshme.

Në fakt ligji për transparencën detyron çdo institucion të bëjë publik të dhëna e statistika kundrejt çdo individi që i kërkon ato, jo më kundrejt një Fondacioni si ne. Jemi shumë të zhgënjyer nga kjo eksperiencë dhe komunikimi i stafit të kësaj ministrie.

Mbështetje financiare nga një institucion publik, mund të konsiderohet Fondi i Bordit Të Cështjeve të Mira, një fond i garantuar nga Lotaria Kombetare nëpërmjet një projekt propozimi që ne dërguam, por që është një fond që menaxhohet dhe kalon nëpërmjet Ministrisë së Financave. Ky është një grant prej afro  2,600,000 ALL i cili siguron pagësen e stafit të Qendrës se Arritjeve dhe Zhvillimit pranë Fondacionit tonë (Down Syndrome Albnaia), dhe mundëson 3 vizita periodike në disa qytete tek fëmijë me sindromën Down (vlerësimet e tyre dhe përpilimet e programeve të ndërhyrjes) dhe organizimin e disa takimeve me prindër me qëllim informimin dhe mbështetjen e tyre.
 
Ndërkohë inisiativa ime personale, projekti "Floëers by Down Syndrome Albania", një biznes social, dyqan lulesh që synon të arrijë të bëhet fitimprurës mjaftueshëm për të siguruar sadopak qëndrueshmëri financiare per Down Syndrome Albania, si dhe punësimin e individëve me sindromën Down, ka rezultuar fituese e projektit të kryeministrit Edi Rama "Edhe unë kam një ëndërr 2015, për moshat mbi 30 vjeç". Prej 10 ditësh tashmë e kemi çlur këtë dyqan lulesh me fondet e mia personale ndërkohë që jemi në pritje të kalimit të fondit prej 1.000.000 lekesh (prej majit 2015).
 
Unë dhe fondacioni i jemi mirënjohës çdo institucioni shtetëror për atë çka ka pasur mundësi të na sigurojë, por pritshmëritë sidomos për mbështetjen e shërbimeve që ne forojmë për 30 fëmijë me sindromën Down (pa pagesë), i kemi më të mëdha nga këto institucione, për një fakt të thjeshtë: "që është detyrë e një shteti t'i ofrojë këto shëebime".

Mundohemi të ndjekim për aq sa na bëjnë pjesë të takimeve dhe konsultimeve, ministritë për reformat e ndërmarra. Prej kohësh jemi gjithë sy e veshë kundrejt reformave dhe projektligjeve për ristrukturimin dhe funksionin e KMCAP, për shërbimet sociale dhe për atë të biznesit social.
 
Përmes talentit tuaj në marrëdhëniet publike, keni përfshirë shumë privatë, profesionistë, deri te Presidenti i Republikës për të sensibilizuar dhe për të kontribuuar për kauzën e personave me sindromën Down. Eshtë e vështirë kjo?
Ka qenë i vështirë fillimi. Diferencën e ka bërë qasja jonë ndaj privatit (ndoshta dhe sepse unë nuk jam ende fort e mirë dhe nuk kam mundësi të paguaj një ekip që njeh si funksionojnë donatorët klasik apo projektet e EU, etj), transparenca e çdo fondi të ngritur dhe përdorimit të tij, si dhe një marketing i mirë dhe vizibilitet i mbështetjeve të korporatave.

Opinioni i publikut kundrejt OJF-ve vazhdon të jetë i keq, shpesh organizatat shihen si abuzuese dhe hajdute. Krijimi i një imazhi të besueshëm për DSA ka qenë strategjik, mjaft koshiente për atë çfarë duhet të bëj. E kam pas shumë të thjeshtë këtë sjellje, bëhet fjalë në fund të fundit për imazhin e familjes time dhe të djalit tim. Në fillim e kisha shumë të vështirë "të kërkoja para", sepse nuk kisha indikatorë të matshëm për t'i treguar biznesit, biznesmenit apo donatorit ku shkoja. Pas vitit të parë i kishim dhe këto :) Faleminderit atyre që më besuan dhe vazhdojnë të më besojnë.
 
Siç e thashë më lart, Ballo Presidenciale 2015. ka rezultuar shumë e dobishme për ne. mua mu servis "llokum". Ishte vetë Zonja e Parë, qe na u qas, ne fillim duke parë nga afër aktivitetin tonë, e më pas duke kuptuar gjendjen ku ishim. Ishte ajo që na e propozoi dhe ne i jemi shumë mirënjohëse. Ajo erdhi tek ne kur ne rrezikonim mbylljen e shërbimeve pasi dhe prindërit nuk kishin mundësi për t'i marrë këto shërbime kundrejt pagesës tek ne. (me shumë se 50% e prindërve në qendren tonë janë o të dy ose njëri i papunË, dhe 9700 lekë që ata marrin nga shteti për fëmijën e tyre,përdoret për nevojat e gjithë familjes, për nevojat bazike).
 
Ju keni të dhëna të sakta se sa fëmijë me sindromën Down janë sot në Shqipëri? A mund të ketë të paregjistruar dhe cili është trajtimi në familjet shqiptare, por dhe në shkollë?
Para një viti Shërbimi Social Shtetëror pranoi kërkesën tonë, për ngritjen e disa statistikave për individët me sindromën Down që jetojnë në Shqipëri. Paralelisht këtë kërkesë e pranoi dhe Departamenti i Gjenetikës Mjeksore prane QSUT. SHSSH i mblodhi këto të dhëna bazuar vetëm në personat me SD që janë pjesë e skemës së ndihmës ekonomike dhe që kanë kaluar ne KMCAP. nr total rezultoi ne 684 individë (275 femra dhe 359 meshkuj) dhe , ku pjesa më e madhe e tyre janë mbi moshën 24 vjeç, dhe 19 femije (0-3 vjec), 67 femije (3-7 vjec), 138 femije (7-15 vjec),  në moshë 15 - 18 vjeç 45 fëmijë, në moshë studentore 87 dhe adult mbi 24 vjeç 278 persona (ndërsa mosha më e vogël apo lindjet e reja janë shumë në rënie (kjo për faktin sepse në rast diagnostikimi në shtatëzani, fetuset me SD abortohen. Vitet e fundit është rritur ndërgjegjësimi i testeve invazive dhe jo-invazive për fetuest me qëllim diagnoztikimin e e çrregullimeve gjenetike.
 
Po mendojmë që ka shumë të paregjistruar. Arsyet mund të jenë të shumta, duke filluar që nga mungesa e informacionit për KMCAP-në, por edhe spese disa prindër ende nuk e dinë çfarë diagnoze ka fëmija e tyre, apo dhe që nuk duan të etiketohen. Trajtimi ndryshon nga rasti në rast, nga zona në zonë dhe nga mundësitë apo formimi i prindërve. Për shkollat, ju shpjegova më lart që ne nuk kemi dijeni të statistikave dhe s'kemi gjetur asnje raport publik për to.
 
Dua të tregoj se kur punonim në të njëjtën gazetë me kolegun tim atëherë, Arian Çani, shumë vite më parë, ai ishte ndër të parët persona që kam njohur në Shqipëri që i adhuronte, i shndrisnin sytë kur fliste me ndonjë mik me sindromën Down, arrinte të shihte alegrinë, mirësinë, simpatinë, por e di që në Shqipëri nuk janë kështu të gjithë. Sa rrugë ka për të bërë shoqëria jonë për të hapur zemrën ndaj personave ndryshe?
Po, kam biseduar me Çanin dhe e kam vënë re këtë. kemi qenë dy herë të ftuar në studin e tij :) jo vetëm në Shqipëri në shume vende të botës nuk janë të gjithë si Arjani. Finlanda për shembull ka deklaruar se pas disa viteve s'do ketë në popullatën e saj asnjë individ me SD. Vendet fetare dhe katolike janë vendet me popullsinë më të lartë të individëve me SD...

Ne shqiptarët jemi të ndjeshëm, nuk jemi fort abuzues apo keqatrajtues ndaj një individi më SD, por jemi "injorantë" ne sensin që s'kemi informacionin e  duhur për sindromën Down. Ajo cfarë DSA ka vendosur të luftojë "është hapja e "zemrës" së institucioneve dhe luftimin e "injorancës" aty në fillim: (tek mjekët, edukatorët, mësuesit, etj) por nga ana tjetër dhe informimin dhe ndërgjegjësimin e familjeve mbi nevojat dhe të drejtat e tyre dhe të fëmijëve të tyre, pasi dhe për disa vite ende, do duhet që të jetë prindi luftarak e jo shteti që orjenton prindin drejt një jete të shëndetëshme e gjithëpërfshirëse të fëmijës së tyre...

Ka shumë punë akoma.... në të gjitha drejtimet! Megjithatë ne ndërtojmë dhe fushata me fokus ndërgjegjësimin e komunitetit, siç ka qenë ajo "Unë jam si ti", apo kjo e këtij 21 Marsi, Miqtë e mi Komuniteti im. Mesazhi kësaj fushate:
 
Individët me sindromën Down, në baza të barabarta me personat e tjerë,  duhet ta kenë të mundur t’i gëzojnë të drejtat e plota dhe të barabarta, si fëmijë ashtu dhe si të rritur.  Kjo përfshin mundësinë e pjesëmarrjes së plotë në komunitetet e tyre.

Realiteti për shumë nga ta është se,  qëndrimet negative që janë të përhapura jo pak, rezultojnë në pritshmëri të vogla, diskriminim dhe përjashtim, duke krijuar kështu komunitete ku fëmijët dhe të rriturit me sindromën Down nuk mund të integrohen në mënyrë të sukseshme në grupet e moshatarëve të tyre.
Por aty ku fëmijëve me sindromën Down dhe atyre me nevoja të tjera të veçanta  iu jepet mundësia e pjesëmarrjes, të gjithë fëmijët përfitojnë dhe aty krijohet mjedisi i shoqërisë, i pranimit, i respektit për të gjithë dhe pritshmëritë e larta.

Jo vetëm kaq, por këto mjedise i përgatisin të gjithë fëmijët e të sotmes si të rriturit e së nesërmes, duke ua mundësuar kështu të rriturve me sindromën Down jetesën e pavarur, punësim dhe pjesëmarrje me vetëbesim, të përfshirë plotësisht në shoqëri përkrah shokëve dhe moshatarëve të tyre.
 
Cili është mesazhi juaj në këtë 21 Mars Emanuela? Dhe cila është dëshira dhe ëndrra juaj për Arbin dhe fëmijët me sindromën Down?
Krahas mesazhit të fushatës së këtij viti, me temë të diktuar dhe nga Down Syndrome International, ku ne jemi anëtar, unë mesazhin tim jua drejtoj si prindërve ashtu dhe atyre që kanë për detyrë për të bërë më shumë:

Fëmijët dhe individët me sindromën Down, kanë një potencial, i cili do mbështetur për të arritur maksimalin e tij. Ky është një potencial qe i çon ata drejt një jete të pavarur dhe gjithëpërfshirëse. Gjithkush të fillojë të bëjë diçka, sepse koha kalon dhe fëmijët tanë kanë nevojë për mbështetje që në voglinë e hershme për të arritur këtë potencial maksimal.

Nuk e kemi luksin e pritjes së mbarimit të axhendave politike. Duhet ngritur me urgjencë, paralelisht "një axhendë sociale" kundrejt nevojave dhe të drejtave të personave me nevoja të veçanta, sidomos atyre me aftësi të kufizuar intelektuale dhe vështirësi në të nxën. Shqipëria ka ratifikuar Konventën e Të Drejtave të Personave me Aftësi të Kufizuar", duhet të fillojë ta respektojë atë e të ndërmarrë politikat e të ofrojë shërbimet e duhura kundrejt kësaj pjesë të popullatës.
 
Faleminderit për hapësirën kryesore që na dedikuat, në një ditë kur lajmet politike pritet të jenë në Kopertina.


Redaksia Online
(E.Ç./Shqiptarja.com)