Dita botërore e Autizmit,familjet
dhe fëmijët s'duhen lënë vetëm

Ne japim më të mirën tonë në vështirësi. Shqiptarja.com i është bashkuar Ditës Botërore të Autizmit me një nismë speciale, duke i kushtuar pikërisht faqen e saj të parë, Autizmit. Shqiptarja.com dëshiron të sensibilizojë strukturat shtetërore dhe shoqërinë shqiptare në ndihmë të personave më të brishtë të shoqërisë.

Sot është Dita botërore e sensibilizimit dhe solidaritetit me personat autikë.



Në raste emergjente, ne shqiptarët, japim më të mirën tonë. Në të përditshmen, në rutinën, në programimin, në institucionalizimin, në respektin e ligjeve dhe të rregullave, duket se nuk ia kemi marrë ende dorën. Dhe këtu nuk dua të vë gishtin mbi askënd,
por tek ne të gjithë. Dëshira për të bërë mirë, për të ndihmuar ata që janë më të dobët, duhet të kthehet në kulturë, në shtyllë të shtetit dhe të shoqërisë.

Seicili mund të bëjë qoftë dhe një grimcë sipas mundësive që ka, por një grimcë bëri Universin dhe jo më të përmirësojë jetën e atyre në nevojë. Media është një urë lidhëse ndaj njerëzve të thjeshtë dhe administratës vendimmarrëse.

Prandaj dhe ne, me median tonë dëshirojmë të sensibilizojmë shtetin, shoqata, individë, familje për të gjetur një rrugëdalje të problemeve shëndetësore dhe sociale. Duke informuar, duke bërë të ditur histori, vështirësi, probleme, duke treguar dyer të mbyllura, por dhe duke propozuar  rrugëdalje, bëhemi të gjithë më të mirë.

Sot, me 2 prill, dëshirojmë të kujtojmë solidaritetin e shoqërisë me familjet dhe fëmijët autikë. Dëshirojmë ta bëjmë këtë apel duke parë e konstatuar në punën tonë dhe kontaktet tona se sa vetëm dhe pa mbështetje janë ende këto familje me fëmijët e tyre dhe të rriturit, sot. Sepse problemi më i madh është kur fëmijët autikë bëhen të rritur dhe ata duhet të punojnë, të integrohen dhe Shteti vetëm Shteti këtë mund dhe duhet ta bëjë. Si? Ja një propozim i yni për shembull: Të detyrojë këdo që merr fonde pub-
like të punësojë të rritur nga shtresa të brishta të shoqërisë: sindroma Doën, autizëm e probleme të tjera. Dhe punësimi në numër, të jetë në proporcion me fondet që biznesi merr nga Shteti: Sa më të larta, aq më shumë të punësuar nga shtresat e brishta të shoqërisë. Ja ky mund të jetë një veprim. Një ndihmë konkrete për fëmijët dhe të rriturit autikë.

*****
Familjet shqiptare me fëmijë autikë janë vetëm. Pa mbështetje konkrete, pa zemërgjerësinë e insitucioneve dhe të shoqërisë. Akoma edhe sot në Shqipërinë e 2016. Kur bisedoj me Edlira Bejtulla Sallakun, nënën e Drinit, tronditem kur ajo më tregon detaje nga jeta e saj për 19 vite krah Drinit, djalit të saj autik. “Në disa lokale publike, kur shkoja me Drinin dhe një qen që pata marrë për t’i bërë shoqëri, njërëzit, pronarët e lokaleve, pranonin me kënaqësi qenin, por për Drinin kishin dhe kanë bezdi.
Fëmijët autikë i shohin keq kudo: në shkollë, në kopësht, në fushat sportive për aktivitete jashtëshkollore, prandaj duhet forca e shtetit për të imponuar realisht rregullat që janë shkruar me ligj”, insiston Edlira.

Intervista me Edlirën lëviz në dy gjëndje shpirtërore: atë plot optimizëm e dashuri kur ajo tregon një ditë të zakonshme të Drinit, dhe ajo pesimiste, kur flet për mbështetjen nga institucionet dhe të ardhmen e tij. “Drini ka talent për pikturë. Për mua është gjeni - thotë plot entuziazëm nëna e tij- arrita t’i hap dhe ekspozitë dhe punët e tij janë vlerësuar, por pas kësaj? Si do të rritet, si do të punojë dhe të integrohet djali im pa mbështetjen reale të shtetit?”

Edlira tregon se puna e madhe e prindërit i ndihmon shumë fëmijët. Në rrëfimin e saj Drini është një shtyllë e rëndësishme në shtëpinë Sallaku. “Drini lan, hekuros, përgatit për në shkollë vëllain më të vogël. Bën pazarin me mamanë, lan dritaret (sepse është i gjatë), është i pastër dhe bën dush dy herë në ditë, por ai has vështirësi në mjedisin që e rrethon. Mërzitet me pakorrektësinë e njerëzve normalë.Sipas Edlirës, Drini dhe djemtë si ai, duan një ditë të mbushur me aktivitete, që dikush me seriozitet dhe me përkushtim të respektojë detyrat që këta fëmijë dhe të rinj duhet të bëjnë. Dhe sidomos punësimin, për ata që janë rritur dhe nuk kanë asnjë mbështetje.

Edlira, Drini ka mbushur tashmë 19 vjeç dhe ju jeni nëna e një djali të veçantë. Sot flitet shumë për autizmin e sidomos për shtimin e rasteve në vitet e fundit. Por a mund të na thoni si janë 19 vite për një djalë si Drini, por dhe për familjen e tij?

“Janë vite të mundimshme duke duruar diskriminimin indiferencën e institucioneve shtetërore përkatese dhe të ambientit social”. Ju jeni dëshmitare e rritjes së Drinit, por në të njëjtën kohë dhe e evoluimit të shoqërisë sonë. Çfarë mund të apelojmë sot? “Mbështetja është pothuaj zero. Drini jo vetëm s’është mbështetur nga arsimi dhe mirëqenia sociale, por është frenuar duke e ngelur në klasë si dhe duke mos e pranuar nga specialistët për terapi. Ai eshte shumë i talentuar
ka realizuar 3 ekspozita personale të sukseshme vetëm me ndihmën time si nënë”.

Si media kemi detyrë të fokusojmë vëmendjen në personat e brishtë të shoqërisë, por në vijë të parë të vështirësive jeni ju si nënë. Si është një ditë e zakonshme për Drinin dhe ju?
“Dita ime me Drinin është nië luftë nga mëngjesi deri në darkë për mirëqenien, mirëarsimimin duke punuar e vetme për zhvillimin e talenteve që ai ka. Në mëngjes Drini çohet përditë në orën 5.30, lahet bën dush, vishet dhe përgatisim mëngjesin edhe për vëllain më të vogël që është 13 vjeç dhe shkon në shkollë. Drini e ndihmon vëllain për t’u veshur, i gjen këshimën, rrobat këpucët, të gjitha.
 
E vesh vëllain dhe kënaqet. I bëjmë bukën dhe babait e përcjellim babain në punë dhe bëjmë gati çantën. Jam unë që i modeloj detyrat. Shkon në shkollë vetë. Përshëndet drejtoreshën, psikologen.Por në shkollën “Mihal Grameno” e kanë ngelur një vit, duke i shkaktuar traumë, sepse nuk është mëme shokët e tij. Eshtë në klasën e nëntë. Qëndron në shkollë 2-3 orë, ndërsa unë e pres kur del aty. Prej 10vitesh qëndroj te dera e” Mihal Gramenos”. Pastaj me Drinin bëj pazarin, ai ka mësuar të synojë çmimet më të ulëta. Pimë kafe te Fusha Ali Demit ose edhe te Xhuxhat.

Njerëzit bezdisen, tremben, “mbaje në shtëpi” thonë, pronarët dalin hapur të indinjuar. Më ankohen klientët... Mora një qen për disa kohe. Dilnim me qenin dhe me Drinin, “qenin mere, thonin, Drinin jo”. Më thonë kërkoja shtetit... Dhe në fakt unë po kërkoj një punë për Drinin.

Ai di të bëjë shumë gjëra në shtëpi dhe them se mund t’i bëjë dhe në punë. Punojmë bashkë në shtëpi derisa ? kim dritat e flenë të gjithë. Drini i fik dritat në shtëpinë tonë”

Sot Drini pikturon dhe ka hapur dhe ekspozitë me punimet e tij. Në pikturat e tij ka shumë dritë, harmoni, ngjyra, natyrë, pozitivitet. Ju si mendoni a është i lumtur Drini?

“Drini është i dëshpëruar për realitetin e zymtë gri që e rrethon. Ai ka ëndrra plot dritë ngjyra të cilat frenohen nga Institucionet përkatëse shteterore dhe ambienti social. Fatkeqesisht. Ne shpresojmë shumë tek shteti i cili mund të bëjë realitet ëndrrat dhe talentet e Drinit duke e arsimuar, punësuar që ai te shpalosë gjithë potencialin e tij dhe të jetë i barabartë duke ecur me këmbët e veta”.

Shqetësimi më i madh i prindërve të fëmijëve autikë lidhet dhe me vështirësitë me kalimin e viteve dhe sidomos e ardhmja e tyre. A mund të propozoni ju sot hapa konkretë në ndihmë të të gjithë familjeve që sot mund të ndjehen të braktisura nga vëmendja institucionale?

“Mendoj se duhen ngritur struktura përkatëse nga shteti për integrimin social në shkollë, punë, pasi unë si nënë jam përpjekur, por më janë mbyllur dyert. Shpresoj që së shpejti autoritetet përkatëse shtetërore të arsimojnë dhe punësojë Drinin. Kjo është ëndrra ime”.

Robert De Niro dhe Elliot, djali i tij autik dhe polemikat për një film

Ylli i Hollivudit Robert De Niro është dhe babai i Elliot, këtij djali autik tashmë të gjatë dhe të madh. Për historinë e djalit të tij nuk ka folur në publik dhe për herë të parë dëshironte të prezantonte një dokumentar që do të hapte të mirënjohurin TriBeCa Film Festival në Neë York. Por në momentin e fundit filmi u tërhoq. Nuk u dha. Ashtu siç u tërhoqën nga qarkullimi të gjitha reklamimet për të.

Filmi ishte një dokumentar mbi mjekun Andreë Ëakefi eld i cili pat deklaruar një lidhje mes vaksinës trevalente dhe autizmit. I gjithë komuniteti shkencor, mjeksor e dënuan këtë hapësirë që po krijohej, pasi, sipas tyre, është një mënyrë false, jo e drejtë, për të folur për autizmin dhe problemin real të tij.

Mjeku Eakefi eld është përjashtuar edhe nga urdhri i mjekut në Amerikë, ndërsa De Niro, edhe pse një star Hollivudi mesa duket kuptoi dëmin që do t’i bëhej çështjes me dokumentarin, dhe e tërhoqi atë. Robert De Niro dhe Elliot, djali i tij autik dhe polemikat për një film.

Redaksia online
(shqiptarja.com)