Vera Minga, kryetare e shoqatës së hemofilikëve, por që ka edhe vet një djalë të prekur nga kjo sëmundje gjenetike e gjakut, në një intervistë për “Shqiptarja.com”, tregon se sa e vështirë është jetesa për këtë kategori, duke qenë se mungojnë vazhdimisht ilaçet. Këtyre të sëmurëve u mungon faktori A ose B që ndikon në mpiksjen e gjakut dhe si pasojë bëjnë herë pas here hemorragji. Në vendin tonë janë rreth 300 persona me hemofili dhe si rezultat i mos plotësimin në nivelin e duhur të nevojave për faktorët e koagulimit, janë hasur komplikacione të ndryshme si dhe janë kapur edhe raste me infektim nga hepatiti.

Ilaçet iu mungojnë ndonjëherë apo shpesh?
Nuk janë mungesa të vetëm një here, por janë mungesa të vazhdueshme të medikamenteve për këtë kategori. Ata që blen ministria e Shëndetësisë nuk ka mjaftojnë dhe shpeshherë në qendër na vijnë donacione edhe nga shoqata botërore e hemofilikëve, por sërish nuk na mjaftojnë.

Po në këto raste si ia bëni? Ku i siguroni?
Këtu janë ilaçe që nuk mund t’i blejë asnjë prind. Jo vetëm se ata kushtojnë shumë shtrenjtë, por edhe sepse janë medikamente të rralla që nuk shiten në tregun e hapur farmaceutik, por blihen vetëm me porosi nga ministria e Shëndetësisë.

Po si ia bëni kur nuk ka, a nuk rrezikohet jeta e pacientëve?
Në rastet kur nuk ka, pacientëve iu jepet gjak ose nënprodukte të tjera të gjakut. Po nëse ata do të merrnin ilaçet rregullisht, hemofilikët do të mund të integroheshin në shoqëri, të bënin një jetë normale, të bëheshin të zotët e vetës së tyre, ndërsa mungesa e tyre i bën ata invalidë, siç edhe ka ndodhur në vendin tonë. Madje shtetit i kushton më pak të paguajnë për kurën e tyre rregullisht, se sa për invalidetitetin që u shkakton mos marrja në rregull e këtyre medikamenteve.

A kushtojnë shtrenjtë këto medikamente?
Po shumë shtrenjtë. Kushton 0.33 cent një njësi, ndërkohë që një unite që ka 1000 njësi, mund t’i duhet në një javë një të sëmuri hemofilik, varet nga sëmundja dhe nga stadi i saj.

A ka pasur raste fatale, kur për shkak të mungesës së medikamenteve i sëmuri të ketë humbur jetën?
Jo, pasi kur mungojnë medikamentet, kjo mungesë mund të plotësohet me gjakun dhe nënproduktet e tij. Por ka pasur raste që për shkak të mungesës së medikamenteve sëmundja ka dhënë edhe komplikacione të tjera të rënda që kanë qenë fatale.

A ka ndonjë mundësi për ta zbuluar këtë sëmundje që gjatë shtatzanisë?
Po është një test që bëhet gjatë shtatzanisë, që aplikohet në shumë vende të botës dhe që nuk është fare i shtrenjtë. Do të ishte mirë që kjo metodë të futet edhe në vendin tonë, dhe prindërit të vihen në dijeni.
(sg/shqiptarja.com)