Sëmundja e rrallë po i merr jetën,s'ka
mundësi të blejë ilaçin 11 mijë euro

Sëmundja e rrallë po i merr jetën,s'ka<br />mundësi të blejë ilaçin 11 mijë euro
Një sëmundje e rrallë po i merr jetën 43-vjeçarit Engjëll Ismailaj.
 
Ai vuan nga sëmundja e njohur si Anderson-Fabri dhe për ta kuruar duhet të marrë një ilaç që kushton 11 mijë euro dhe këtë ilaç duhet ta blejë çdo muaj.
 
Kjo sëmundje i shkatërron 43-vjeçarit organet. Në pamundësi për ta blerë ilaçin, Engjëll Ismailaj i bën apel shtetit që ta rimbursojë medikamendin që i shpëton jetën.

Një kurë mund të shkojë deri në 10 mijë euro. Unë nuk i përgjigjem dot. Nuk kam asnjë pasuri përveç shtëpisë. Unë kërkoj ndihmë nga shteti që të më vijë ilaçi, kam një vit që pres. I kam bërë thirrje kryeministrit, Ministrit të Shëndetësisë, të Mirëqenies Sociale por deri tani nuk më ka ndihmuar askush. Më thonë prit sot e prit nesër” tha ai.

 43-vjeçari e ka të pamundur të përballojë jetesën, për shkak se ilaçet kushtojnë shumë, ndërkohë që ka dy fëmijë të cilët duhet ti rrisë.
 
Ai thotë se jeton vetëm me pensionin e invaliditetit prej 14 mijë lekësh që merr babai i tij dhe me këto lekë nuk plotëson dot as kushtet bazë për familjen.
 
Por fatkeqësia e familjes Ismailaj nuk mbaron këtu, pasi vajza 11 vjeçare e Engjëllit vuan nga e njëjta sëmundje që ka edhe babai i saj, ndërkohë që djali është autik.

Marr 50 mijë lekë ilaçe. Më ngelen 40 mijë lekë të vjetra. Ushqehen fëmijët me 40 mijë lekë? Gruan e kam papunë. Çuni është po i sëmurë. Nëse më vdes babai, si do mbaj familjen. Unë me pagën që marr nuk ushqej dot fëmijët. Shkoj në spital 3-4 herë në muaj, e kam bërë shtëpi tani” tha ai.
 
Anderson-Fabri është një sëmundje e rrallë dhe sipas të dhënave Engjëlli është personi i vetëm i prekur në Shqipëri bashkë me vajzën e tij.
 
Në Itali me këtë sëmundje janë të prekur 3 persona, mes tyre edhe vëllai i 43-vjeçarit, gjë që tregon se është një sëmundje e cila trashëgohet.
 
Medikamenti që Engjëlli duhet të kurohet është Fabrazina dhe mund të blihet vetëm në një fabrikë në Gjermani.
 
Ky medikament, pavarësisht se përfshihet te sëmundjet e rralla, nuk rimbursohet nga shteti.
 
43-vjeçari  bën apel që të rimbursohet, në mënyrë që ai edhe vajza e tij të kenë mundësi të jetojnë. 


Redaksia Online
(F.T/shqiptarja.com)

  • Sondazhi i ditës:

    Tragjedia në Shkodër, a duhet gratë të denoncojnë çdo formë dhune?



×

Lajmi i fundit

Mbytja e nënës bashkë me 3 fëmijët në lumin Buna, kreu i KMSH: Ngjarja tregon se familja shqiptare është në krizë

Mbytja e nënës bashkë me 3 fëmijët në lumin Buna, kreu i KMSH: Ngjarja tregon se familja shqiptare është në krizë