Ç'do 21 Mars në çdo vit shënohet Dita Botërore e Sindromës Down. Çdo vit është dita për të dëgjuar zërin e persona që kanë këtë sindromë apo dhe i atyre që jetojnë me ta.
Kjo ditë është shënuar për të theksuar të drejtat e tyre dhe si datë është shënuar në vitin 2006 nga Shoqata Kombëtare e Sindromës Down në Amerikë duke u ndjekur nga shumë shtete më pas. Synimi i kësaj dite është ndërgjegjësimi, informimi si dhe promovimi për personat që kanë këtë sindromë në mënyrë që të jetojnë me dinjitet dhe për të qenë aktivë e pjesëmarrës në komunitetin dhe shoqërinë ku jetojnë. Muaji tetor, ka qenë muaji i sensibilizimit për sindromën Down. Një rezolutë për ta përcaktuar 21 Marsin si ditën ndërkombëtare të sindromës Down është adaptuar me konsensus nga Asambleja e Përgjithshme e Kombeve të Bashkuara në dhjetor të vitit 2011.
Me rastin e kësaj dite vetë ambasadori i Bashkimit Evropian, Luigi Soreca, bën thirrje që duhet bërë më shumë për eliminimin e pengesave për të gjithë personat me sindromën Down.
"Në Shqipëri ka 700 persona me sindromën down. Le të promovojmë të gjithë përfshirjen e tyre sociale, duke eliminuar pengesat që lidhen me aksesin, arsimin, mbrojtjen sociale dhe shëndetin. Dhe për t'i lejuar ata të marrin pjesë në vendime që kanë rëndësi për jetën e tyre", shkruan Soreca.
682 janë personat me sindromën down që jetojnë Shqipëri, mes 73 000 personave me aftësi të kufizuara (PAK). Problematikat që kjo kategori vulnerabël e shoqërisë hasin çdo ditë jo rrallë herë nuk janë në vëmendjen e institucioneve apo politikës. Sipas një studimi të UNDP në Shqipëri, gjatë vitit 2020, në 18 bashki të vendit vetëm 1901 persona me aftësi të kufizuara kanë pasur akses në shërbime publike. E dhënë e cila nëse merret si referencë do të thotë se në 61 bashki kanë akses jo më shumë se 6500 PAK pra me pak se 1% e PAK (73.000 persona). Të njëjta referenca tregojnë se rreth 42% e shërbimeve shoqërore ofrohen nga operatorë jo-publikë .
Në kuadër të 21 Marsit, ditës Botërore të Sindromës Down shoqëria civile kërkon hapa konkretë edhe nga ligjvënësit për të përmbushur të drejtat dhe nevojat e personave me aftësi të kufizuara në Shqipëri.
Përmes një komunikate Fondacioni Down Syndrome Albania i kujton autoriteteve faktin që Shqipëria ka ratifikuar Konventën e Kombeve të Bashkuara Për Të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara, dhe ka detyrime konkrete në këtë drejtim.
Nisur nga situata e pandemisë së COVID-19 në vend, e cila ka vështirësuar situatën e personave me Aftësi të Kufizuara, fondacioni kërkon nga Komiteti i Ekspertëve të fusë në planin kombëtar të vaksinimit si grup prioritar personat me Sindromën Down pasi janë grup risku. Gjithashtu të futen edhe stafet e qendrave publike dhe jo publike që ofrojnë shërbime për Personat me Aftësi të Kufizuara.
"Qeveria shqiptare të mbështesë financiarisht personat me aftësi të kufizuara me një vlerë monetare të barabartë me shumën e pagesës së aftësisë së kufizuar për të lehtësuar sadopak efektet e pandemisë në jetën e tyre", thuhet në komunikatë.
Fondacioni down Syndrome Albania nuk harron të përmende edhe raste skandaloze kur politikanë shqiptarë e kanë përdorur me fjalën 'Dowm' në ligjërimin e tyre politik për të sharë njëri-tjetrin.
"Fondacioni ynë i bën thirrje politikanëve shqiptarë që të ndalojnë menjëherë e përgjithmonë narrativat që nxisin bullizmin, diskriminimin, stigmën, steriotipet si dhe dhunën psikologjike e fizike. Mjaft më! Jeni duke shkelur rëndë etikën në komunikim e keni kaluar çdo cak të një morali të shëndetshëm shoqëror", nënvizohet në deklaratë.
Në kuadër të 21 Marsit, Fondacioni Down Syndrome Albania njofton se do të risjellë ekspozitën “Edhe Unë Jam Një Vepër Arti” – të fotografes Soela Zani, e cila do të qëndrojë e hapur gjatë datave 24-27 mars tek Kalaja e Tiranës.
Në fund të komunikatës bëhen edhe propozime konkrete drejtuar partive politike që të përfshijnë në programet e tyre çështje të rëndësishme për Personat me Aftësi të Kufizuar, duke qenë se vendi është në fushatë elektorale.
- 1- Plotësim të kuadrit ligjor dhe ligje të zbatueshme që personat me aftësi të kufizuara (pak) të mund t’i gëzojnë të drejtat e tyre!
- 2-Ngritjen e shërbimeve për pak në çdo bashki!
- 3-Eshtë emergjente që organizatat që ofrojnë shërbime për pak, të mbështeten në mënyrë të qëndrueshme nga buxhetet e shtetit (qëndror e lokal) të paktën me 30% të buxhetit të nevojshëm vjetor të këtyre qendrave (të licencuara).
Kërkesat drejtuar partive politike në kuadër të fushatës elektorale:
1. Arsim cilësor gjithëpërfshirës për fëmijët me aftësi të kufizuara;
2. Shërbime shoqërore dhe shëndetësore cilësore dhe të aksesueshme për personat me aftësi të kufizuara, përfshirë në situatën e krijuar nga COVID-19;
3. Aksesueshmëri në mjedise, transport, informim dhe komunikim për personat me aftësi të kufizuara të të gjithë grupeve, përfshirë personat me aftësi të kufizuara fizike, shqisore, personat me probleme në shikim, në të folur dhe dëgjim dhe aftësi të kufizuara intelektuale;
4. Aftësim dhe riaftësim/rehabilitim profesional, punësim e shërbime mbështetëse për punësimin e personave me aftësi të kufizuara;
5. Pjesëmarrje në jetën politike dhe publike, përmes garantimit të pjesëmarrjes në votime, por edhe në proceset vendimmarrëse në të gjitha nivelet.
6. Partitë politike kryesore të përfshijnë konkretisht në programet e tyre elektorale për zgjedhjet e 25 prill 2021 çështje dhe prioritete per personat me aftësi të kufizuara.
Propozime specifike për premtime dhe përfshirje në programe të partive:
- Ndarja e çështjeve të PAK nga Ministria e Shëndetësisë (bashkimi i dy ministrive nuk ka qenë efecient për t´i dhënë vëmendjen e duhur personave me aftësi të kufizuara).
- Planifikimi dhe kostimi i shërbimeve për të gjitha grupet dhe përgjatë të gjithë ciklit të jetës për personat me aftësi të kufizuara, parashikimi i buxheteve për ngritjen e tyre në nivel lokal si dhe hartimi i standardeve për çdo shërbim të parashikuar në ligjin shqiptar për shërbimet shoqërore (2016).
- Planifikimi i buxheteve për të garantuar qëndrueshmërinë e shërbimeve ekzistuese që ofrohen nga organizatat e PAK, me të paktën 30% të buxhetit vjetor të tyre.
- Leja e lindjes së nënave që lindin fëmijë me aftësi të kufizuara apo që diagnostikohen brenda vitit të parë të jetës, të jetë 3 vjeçare.
- Futja e të paktën shërbimeve si logopedia dhe fizioterapia në skemë si shërbime të rimbursueshme (si barnat) me të paktën 50% të vlerës që prindërit dhe PAK paguajnë privatisht dhe nuk i aksesojnë dot si shërbime publike.
- Ofrimi i lehtësirave të tjera për sektorin jo-publik të shërbimeve (tarifë preferenciale ose rimbursim të energjisë elektrike (aktualisht paguajmë me tarifë biznesi); tarifë preferenciale ose heqje detyrimi për taksën mbi pronën, për taksat e tjera lokale etj; rimbursim i të paktën kostove të punëdhënësit për sigurimet shëndetësore dhe shoqërore të stafeve të shërbimeve terapeutike (terapistët).
- Hartimi i një ligji të ri për Sponsorizimet, Dhurimet dhe Filantropinë, që të rrisë incentivat fiskale për bizneset dhe të shtojë dhe incentiva fiskale për dhuruesit individualë.
- Aplikimi nga institucione të qeverisjes qendrore (ministritë) i skemave të grantdhënies për organizatat e personave me aftësi të kufizuara.
- Statistika të sakta dhe të integruara për PAK në Shqipëri
( Kliko këtu ) Komunikata e plotë
Në kuadër të Ditës Botërore të Sindromës Down, Ministrja e Arsimit, Sportit dhe Rinisë, Evis Kushi ka përcjellë një mesazh sensibilizues në rrjetet e saj sociale.
Ajo ka publikuar foto me Anisën e vogël, të cilën e ka takuar gjatë një vizite në shkollën speciale “Zëra Jete” në Elbasan, Kushi nënvizon emocionet dhe dashurinë që ka marrë nga vajza e vogël.
"Nuk mund të harroj emocionet dhe dashurinë që më dhuroi Anisa gjatë vizitës sime në shkollën speciale 'Zëra Jete' në Elbasan. Zgjodha pikërisht Anisën sepse sot më shumë se kurrë, njerëzit me Sindromën Doën kanë arritur të thyejnë barrierat në #arsim, punësim, sporte e në shumë fusha të tjera. Kjo ditë duhet të na kujtojë të gjithëve se këta fëmijë janë super të veçantë, prandaj duhet ta gëzojmë jetën bashkë me ta dhe t’i falim sa më shumë përkujdesje e dashuri", shkruan Kushji.